Ma surdité vue par mes parents

J’ai bien averti mes parents avant de me transformer en journaliste le temps d’une conversation : « je ne veux pas seulement avoir le beau, je veux avoir le moins beau aussi, je veux savoir comment ça s’est passé pour vous quand vous avez appris que j’étais sourde. Je veux entendre les choses que vous ne m’avez pas dites quand j’étais petite. Je le sais que vous êtes fiers de moi, vous me le dites souvent, mais je ne peux pas croire que ça été toujours facile. »

Voici donc les réponses de ma mère, Ginette, et de mon père, Hermel.

L’entrevue

Comment me décririez-vous quand j’étais petite?
G : Tu étais très énergique et tu voulais faire le plus d’activités possible.
H : Tu étais gênée mais sociable.

Quand est-ce que vous vous êtes rendus compte que je n’entendais pas bien? (On suspecte que j’avais un certain degré de perte d’audition avant de devenir complètement sourde)
G : Je ne m’en suis jamais rendue compte avant que tu perdes l’audition dans ton oreille gauche.
H : Moi, j’avais remarqué.
G : Ah oui, vraiment? (Ma mère semble surprise.)
H : Oui, j’avais remarqué qu’elle se tournait toujours la tête toujours du même côté quand on lui parlait.
G : Ah oui, et souvent elle montait le volume de la télé fort.

Quand vous avez appris que j’avais perdu l’audition dans l’oreille gauche, qu’est-ce qui vous a traversé l’esprit? Comment vous êtes
vous sentis?
G : Ça ne m’a pas dérangée plus qu’il faut car tu avais encore une oreille qui fonctionnait. C’est juste qu’il fallait faire attention pour pas que tu pognes un autre coup à la tête et ça, ça m’énervait beaucoup. Tu voulais toujours faire des activités, patiner, courir et je devais toujours t’en empêcher et dire « fais pas ci, fais pas ça ». Ton père pis moi on s’encourageait en se disant, au moins elle entend encore d’une oreille.

Quelques mois plus tard quand j’ai perdu l’audition dans l’autre oreille et que je suis devenue complètement sourde, comment ça s’est passé?
G : Ah, ça été vraiment difficile. Quand on nous a annoncé que tu n’entendrais plus jamais, j’ai eu comme une grosse peine. Un gros mal à la poitrine comme j’avais jamais ressenti avant. La première chose à laquelle j’ai pensé c’est que tu ne pourrais plus danser car tu n’entendrais plus la musique.
H : (Mon père devient émotif pendant que ma mère raconte ça.)
G : J’ai dit à ton père : « Qu’est-ce qu’elle va faire? » Je pensais à l’école et à toutes les activités que tu faisais. Ton père m’a répondu : « Tu connais-tu pas Nancy? Elle va être correcte. »
H : T’étais une petite fille intelligente. Quand tu es devenue sourde, tu n’as pas perdu ton intelligence, tsé.

Est-ce qu’il y a des choses que je ne pouvais plus faire comme avant après être devenue sourde?
G : Je m’étais préparée à t’annoncer que que tu ne pourrais plus aller à tes cours de danse. Tu aimais tellement ça. Et quand je me suis placée devant toi pour que tu lises mes lèvres et que je t’ai dit que les cours commençaient lundi, tu as sauté de joie trois pieds dans les airs avant que j’aie pu terminer ma phrase, alors je n’ai rien ajouté et je t’ai apportée au cours quand même. Dire que tu as continué à faire de la danse pendant 12 ans et que tu es même allée en France.

Saviez-vous la cause de ma surdité à l’époque?
G : Non, c’est juste arrivé.
N : Vous n’avez pas posé plus de questions que ça? (Je suis surprise.)
G : Tu sais, nous n’avions personne de sourd dans notre entourage, on ne connaissait pas ça. On a pas questionné ce qui nous a été dit. On l’a accepté, c’est tout.

Hermel : Quelque chose que j’ai jamais dit, c’est que quand tu es devenue sourde, je voulais plus écouter de la musique ou chanter devant toi. (Il pleure.) Je ne voulais pas que tu penses que tu manquais quelque chose.

Avez-vous trouvé ça difficile de vivre avec ça?
G : Ma tristesse pour toi à duré deux jours. Quand j’ai vu que tu continuais à mordre dans la vie comme tu l’avais toujours fait malgré ce qui est arrivé, tu ne m’as plus donné la chance d’être triste. Tu ne partageais pas beaucoup ce que tu vivais, mais tu ne t’es jamais apitoyée sur ton sort. Ça été vraiment facile pour nous à cause de ça. Si tu avais eu une autre personnalité, ou que tu aurais été dépendante de nous pour faire toutes les démarches pour toi, sûrement que j’aurais trouvé ça plus dur. Tu nous surprenais toujours par tes initiatives, comme quand tu avais envoyé un article au journal pour faire une plainte sur le programme de mathématiques ou que tu appliquais sans nous le dire à l’Université. Tu savais où tu t’en allais, tu n’avais pas vraiment besoin de nous.
N : Ben là! (Je suis offusquée!)
G : (Ma mère se reprend.) Non, je sais que tu as besoin de nous, c’est juste que j’ai pas eu besoin de faire grand chose. Certaines personnes me demandaient comment je pouvais te laisser partir aussi loin pour étudier et te laisser faire les voyages que tu as fait autour du monde, mais si je t’avais empêchée tu te serais sentie pognée.
N : Comme le fameux voyage en Australie. J’en reviens pas encore que papa m’ait acheté un billet d’avion pour partir là-bas toute seule. Je ne suis même pas certaine que je le ferais si l’un de mes enfants me le demandait.
G : Tu vois! Ton père dès fois.
H : Il fallait que tu ailles au bout du monde pour savoir si c’était le bon. Au moins tu le sais maintenant.

Comment avez-vous entendu parler de l’implant cochléaire?
H : Le médecin qui s’est occupé de toi à l’hôpital IWK à Halifax nous en a parlé en disant que tu serais probablement une bonne candidate pour l’implant et a commencé le processus pour nous. (Lire L’implant cochléaire à 8 ans)

Comment avez-vous pris la décision pour l’implant?
G : Si ça avait été juste de moi, tu n’aurais probablement pas eu l’opération.
H : Ta mère pense négatif et moi je pense positif.
N : Tu veux dire que toi tu pensais aux avantages de l’implant et que maman pensait à ce qui pourrait aller mal, comme les risques de la chirurgie?
H : C’est ça.

Ginette : Moi je suis plus peureuse dans la vie pour tout. L’inconnu me fait peur et je suis confortable avec les choses que je connais. L’implant c’est quelque chose que je connaissais pas.

N : Qu’est-ce qui a finalement fait pencher la balance pour l’implant?
G : Ton père y croyait vraiment et n’avait aucune hésitation. Après avoir rencontré les médecins et les intervenants, j’ai fini par céder et dire OK, même si j’avais peur des risques et de te faire subir ça pour rien.

Comment vous vous êtes sentis la journée de l’activation?
H : On se disait, ça va ti marcher, ca va ti pas marcher? On le savait pas. Pis t’avais pas l’air certaine d’entendre au début! (voir le vidéo de l’activation)
G : Après tu entendais vraiment trop fort et ça te faisait mal. Ton père voulait que tu gardes ton implant quand même pour t’habituer et moi je voulais que tu l’enlèves pour te donner un break. Tu pleurais à la fin de la première journée. Il a fallu retourner à l’hôpital le lendemain pour faire ajuster le volume.

Comment vous êtes-vous organisés pour que maman reste à Québec pendant 4 mois pour la réadaptation? (Sachant à quel point ma mère est confortable dans son environnement, ça me surprend qu’elle ait laissé sa maison, son travail et mon frère qui avait 5 ans, pour m’accompagner dans le processus.)
G : Ça été plus facile que je l’imaginais. On dirait qu’on rencontrait tout le temps la bonne personne au bon moment. On connaissait quelqu’un qui avait un appartement à Québec et nous avons resté là le temps de trouver notre propre appartement.
H : J’avais pris quelques jours de congé pour aller vous porter et vous installer.
G : Il y a beaucoup de monde qui nous ont aidé car on avait pas grands moyens dans ce temps-là. Il y avait eu une collecte de fonds au Village et une partie des dons a servi à payer pour l’appartement à Québec et pour l’essence. Une fois là-bas, on voyageait en taxi et en autobus.
N : Je me souviens que j’allais à l’école aussi.
G : Oui tu avais commencé ta 2e année dans une école là-bas. On y allait à pied l’après-midi après les rendez-vous du matin.

Comment s’est passé le retour au Nouveau-Brunswick et le retour à la routine?
G : Tout s’est bien passé, nous n’avons pas eu de problèmes avec ton intégration à l’école. Il y a une dame qui s’était battue pour que les handicapés puissent fréquenter l’école régulière peu de temps avant que ça t’arrive et je suis certaine que c’est grâce à elle que nous n’avons pas eu à nous battre pour les services.

Que deviez-vous faire de différent suite au retour à la maison?
G : Nous avions des rendez-vous en orthophonie à Bathurst et des exercices d’écoute à faire à la maison. Je te faisais pratiquer tes sons plusieurs fois par semaine. Ça prenait beaucoup de temps, mais c’était important pour que tu t’améliores avec ton implant.
N : Oui je m’en souviens. J’aimais bien ça, ça me faisait du temps seule avec toi.

Quel est votre pire souvenir de cette période?
G : Mon autre grosse peine après celle que j’ai eue quand tu es devenue sourde, c’est quand tu as fait ton deuil de ce que tu étais avant. Odette (mon enseignante itinérante pour malentendants) m’avait dit qu’un moment donné tu aurais à vivre un deuil, mais rien ne se passait. On trouvait que tout allait bien pour toi comme si rien n’était jamais arrivé. Puis du jour au lendemain tu ne voulais plus aller à l’école. Tu ne voulais plus faire aucune activité ni parler à personne. Tu n’étais plus toi-même, tu étais vraiment comme dans une tristesse profonde. Tu pleurais sans arrêt.
G : Odette, ton père et moi on s’est rencontré et on a pleuré les trois ensemble, on était tristes pour toi, mais on était contents que tu fasses finalement ton deuil de la petite Nancy qui entendait pour te concentrer sur la Nancy que tu étais maintenant. Il fallait que tu le fasses pour accepter ta surdité. Je pense que ça a duré une bonne semaine.
N : Je me souviens que tu collectionnais tous mes certificats, et moi j’étais allée les chercher et je les avais déchirés car j’avais tellement de peine.
G : Je ne m’en rappelle pas!
N : Toi papa, quel est ton pire souvenir?
H : (Il réfléchit et ne semble pas en trouver.) Moi c’était juste le fait que tu ne puisses plus communiquer comme avant.

Avez-vous fait quelque chose de spécial pour m’aider à remonter la pente?
G : Pas vraiment, mais on était très présents avec toi à la maison, je ne travaillais pas et ton père avait souvent des jours de congé. Nous t’avions apportée jouer aux quilles. Tu ne voulais pas venir car tu croyais que si tu manquais l’école, tu ne méritais pas de t’amuser, mais nous t’avions convaincue que ça te ferait du bien. C’est en faisant des petites choses que tu as finalement réussi à passer par-dessus. Toi qui ne voulais jamais manquer une journée d’école, tu as décidé par toi-même après une semaine que tu voulais retourner.

Vous avez dû vivre avec moi une réimplantation en 2004. Comment est-ce que ça été différent cette fois?
G : On a reçu un appel de Québec pour nous dire que tu serais opérée dans quelques jours. Nous avons tout arrêté pour aller te rejoindre là-bas.
N : Aviez-vous peur que ça ne marche pas et que je reste sourde?
G : Non, pas vraiment. Je n’étais pas inquiète cette fois et j’avais confiance.
H : La technologie avait évolué depuis le premier implant, je n’avais pas de doute que ça fonctionnerait.
N : Vous étiez plus confiants que moi, moi j’avais vraiment peur que ça ne fonctionne pas!

Pour terminer, quel est votre meilleur souvenir?
G : Il y en a plein. Toutes les petites victoires sont de bons souvenirs. La journée de ta graduation de l’Université on était tellement fiers. À ton mariage aussi. Quand tu as obtenu de bons emplois. Tu continues à nous rendre fiers encore aujourd’hui.
H : (Mon père hoche la tête.)

Merci maman et papa, je vous aime.