Pour commencer par le début…

Il y a longtemps que j’ai envie d’écrire cette histoire. Pourquoi ne pas l’avoir fait auparavant? Tout simplement parce que je me disais : ça parle de moi et des enfants, ça n’intéressera personne d’autre que ma famille, t’sais!. Et puis, j’ai rencontré Jeanne.

Jeanne travaille avec moi à CBC/Radio-Canada à Ottawa. Lors de la dernière émission de C’est ça la vie avant la relâche de l’été 2012, tous les collaborateurs ont été invités à venir sur le plateau de tournage. C’est là que je l’ai vue, souriante et pétillante avec ses cheveux courts et son implant cochléaire. Je l’ai touchée sur l’épaule et j’ai soulevé mes cheveux pour lui montrer. Regarde, moi aussi, j’ai un implant!

Jeanne et moi avons eu une discussion animée pendant quelques minutes jusqu’à ce qu’on nous dise en riant qu’on jacassait trop fort : le tournage allait commencer dans quelques secondes! Nous avons convenu d’aller luncher ensemble pour apprendre à mieux se connaitre et discuter de notre expérience avec un implant cochléaire. Entre-temps, elle m’a suggéré d’écouter un documentaire qui avait été diffusé récemment sur son expérience personnelle (réalisé par notre collègue Julie Huard), ce que je me suis empressée de faire. C’est drôle à dire, mais jusque-là, je n’avais personne dans mon entourage immédiat qui était sourd ou malentendant et avec qui je pouvais discuter de mes préoccupations. Bien sûr, il y a des forums, des groupes Facebook et des blogues sur Internet mais c’est différent d’avoir la personne «live», drette en face de toi! Jeanne me fascine, j’aime la voir interagir avec les autres, étudier comment elle parle, ou comment elle utilise son implant et les accessoires pour travailler dans le milieu de la télévision (Jeanne est réalisatrice). De par son ouverture, elle a tracé le chemin et fait place à une plus grande compréhension de la part de l’équipe dans mon milieu de travail.

Je vous invite à visiter le Blogue de Jeanne et à écouter le Documentaire l’Oreille de Jeanne (sous-titré).

Quand j’ai regardé le documentaire, mes yeux se sont remplis d’eau. Son histoire vient me toucher au plus profond de moi-même. J’ai réalisé que je veux tellement qu’on me considère comme une personne sans handicap que je n’ai pas le réflexe d’en parler et j’essaie d’ignorer mes moments de vulnérabilité. J’ai de la difficulté à accepter l’aide qui m’est offerte car je ne veux pas montrer mes faiblesses. Mais quand je pense à tous les gens qui ont été mis sur mon chemin, à tous les sacrifices et à tout le temps qui m’a été consacré pour que j’aie une chance de réussir dans la vie, tout cet amour me fait craquer. C’est tellement fort, tellement puissant que ça me paralyse parfois. Il me semble que simplement dire merci à tous ceux qui m’ont aidée ou m’aident encore, ce n’est pas suffisant. Je leur dois, à eux et à moi, de cesser d’avoir peur, continuer à foncer dans la vie et espérer que je les ai rendus fiers un tout petit peu. Une chose est certaine, ces personnes auront toujours une place spéciale dans mon coeur.

Mais au-delà de mon histoire, il y a aussi celle des mes enfants. C’est ma plus grande motivation à écrire ce blogue, car toutes les choses que j’ai vécues, ils les vivront aussi, à leur façon. Les sentiments que j’ai ressentis, ils les ressentiront aussi à un moment ou à un autre. À leur adolescence, ils me diront sûrement : « Maman, tu comprends rien! C’est pas comme dans ton temps! ». C’est vrai que la vie défile parfois plus vite qu’on ne le voudrait, mais j’aimerais que mes enfants réalisent que certaines choses ne changent pas, tout comme l’amour que j’ai pour eux. Que les gens, peu importe leur appartenance sociale ou religieuse, aspirent à vivre des moments de pur bonheur et ne demandent qu’à être acceptés tels qu’ils sont, avec leurs particularités, qu’elles soient petites ou grandes.

J’ai trois merveilleux enfants qui se prénomment Chloé (2009), Alexis (2011) et Romy (2015). En janvier 2011, deux semaines précisément avant la naissance d’Alexis, la nouvelle est tombée comme une tonne de briques : Nous avons appris que je suis atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare, le syndrome Branchio-Oto-Rénal (BOR). Lors de mes deux premières grossesses, j’ai transmis sans le savoir le gène à mes enfants. Lorsque j’ai appris cette nouvelle, j’ai tellement pleuré et j’ai eu peine à fonctionner sous le poids de la culpabilité… être sourde, c’est une chose, c’est ma vie et je l’ai accepté. Mais je ne souhaite pas ça à personne, encore moins à mes enfants. Cette nouvelle réalité a été le début d’un long cheminement pour moi et pour Benoit, mon mari. Avoir des enfants, c’est déjà quelque chose, mais avoir des enfants qui ont des besoins particuliers, c’est une autre game complètement. C’est comme gagner le gros lot à la loterie des inquiétudes. Spécialiste après spécialiste, questions après questions. On ne sait toujours pas ce que l’avenir nous réserve et c’est très insécurisant parfois.

C’est pourquoi je me suis tournée vers les ressources sur Internet pour trouver du support et des réponses à mes questions. J’ai réalisé que lorsque je vais dans les forums en ligne, que ce soit sur l’implant cochléaire, le syndrome de BOR, ou la surdité en général, il y a beaucoup de parents d’enfants sourds, malentendants, implantés, dans le processus de l’être ou en attente de diagnostic, qui cherchent des réponses. Comment mon enfant entend-t-il?, Comment ça se passera à l’école?, Est-ce que les autres enfants riront de lui ou d’elle?, Est-ce que mon enfant aura des chances de réussir dans la vie?, L’implant cochléaire me fait peur, est-ce que ça vaut la peine?. Je vais tenter, dans ce blogue, d’élaborer sur les sujets qui m’ont touchée par rapport à la surdité ainsi que sur le syndrome de BOR, et de vous raconter les hauts et les bas que nous avons vécus en famille et que nous vivons encore. Mais avant de vous parler de Chloé, Alexis et Romy, je sens que je dois tout d’abord vous raconter un petit bout de mon histoire…

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